Campanha abre espaço para compreensão sobre doença rara que causa bolhas na pele

Imagine que a sua pele fosse tão sensível a ponto de se machucar com pequenos atritos, por exemplo, a costura de uma roupa. A pequena história ilustra uma das dificuldades enfrentadas diariamente pelas pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa, mais conhecida como EB. Uma campanha, lançada pela Debra Brasil, busca justamente chamar a atenção para esses aspectos, como forma de diminuir o preconceito sobre quem possui a doença.

A campanha faz parte de um movimento nacional, que se estende até o dia 31 de outubro. Com o slogan “vire do avesso”, o intuito é mostrar um dos entraves cotidianos das pessoas com EB. Para muitas delas, a simples fricção de uma etiqueta ou costura pode provocar ferimentos graves na pele.

No site da Debra Brasil, foi disponibilizado um cartaz que explica sobre o propósito da campanha e traz orientações sobre como participar. Uma das principais ações será por meio das redes sociais.

Para somar forçar aos movimento, basta tirar uma selfie utilizando uma roupa ao avesso e segurando o cartaz da campanha. A imagem pode ser compartilhada no Facebook ou no Instagram com a hashtag #ViredoAvesso.

Saiba mais

A campanha faz parte de uma celebração ao Dia Mundial de Conscientização sobre Epidermólise Bolhosa, comemorado no dia 25 de outubro. Em Brasília, a Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (APPEB) demonstrou apoio ao movimento e divulgou fotos sobre a ação. A entidade desenvolve um trabalho de apoio às famílias e pessoas com EB na região Centro-oeste, para que possam conviver melhor com a doença.

O número de pessoas com Epidermólise Bolhosa no Brasil ainda não foi avaliado oficialmente. Contudo, a APPEB estima que cerca de 1.600 pessoas convivam com a doença no país. De origem genética e rara, ela é causada por falhas nas estruturas que unem as camadas externas e internas da pele. Como resultado, as pessoas com EB possuem uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas, podendo surgir bolhas nas áreas de maior atrito. A Epidermólise Bolhosa não possui cura e não é contagiosa.

Aos gestores municipais, a Confederação Nacional de Municípios (CNM) orienta que levem o tema para ser discutido entre suas equipes de saúde. Na busca pela qualidade da assistência, os profissionais de saúde podem adquirir conhecimentos específicos sobre EB e compartilhar estratégias que aliviem o desconforto das pessoas com a doença.

Participe do movimento e faça o download do cartaz da campanha

Aproveite para conhecer o trabalho da APPEB aqui