PL estabelece política para pacientes com doenças raras com competências para União, Estados e Municípios

Projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) foi aprovado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados. O texto obriga o governo a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

O texto do Projeto de Lei (PL) 1.606/2011 estabelece competências a União, aos Estados e aos Municípios para execução da política, e define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Ele também indica prazo de até três anos para que a política seja implantada em tanto em todas as esferas – nacional estadual e municipal – para estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. 

De acordo com a matéria, política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada. Na atenção básica – Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família – serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A intenção é identificar os portadores de doenças raras, precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, para que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras. 

Tramitação
Já na atenção especializada – Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência – será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica. O texto aprovado na CCJ é o substitutivo da Comissão de Finanças e Tributação ao Projeto de Lei 1.606/2011, que tramita apensado. Como tramita em caráter conclusivo, a proposta pode ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plenário da Câmara também analise o texto.  

Diante do texto em tramitação no Congresso Nacional, a Confederação Nacional de Municípios (CNM) lembra que a Saúde é direito de todos e dever do Estado, conforme definido pela Constituição Federal (CF) de 1988. Assim, um dos princípios do SUS defende a integralidade, equidade e universalidade da assistência à saúde.

Política
 exista tratamentos específicos para muitas das doenças raras, segundo reconhece a entidade, formular uma política capaz de combinar cuidados, tratamentos e oferta de medicamentos órfãos podem melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados. Neste sentido é fundamental a organização esse rede de serviços, que combine tratamentos e medicamentos de alto teor tecnológico com procedimentos de baixa complexidade que sejam harmônicos e que ambos se complementem suprindo as diferentes necessidades de saúde dos pacientes. 

No que se refere a parte financeira, o financiamento da Saúde é de responsabilidade tripartite, ou seja, que todos os Entes estejam envolvidos de acordo com suas possibilidades financeiras e tecnologias disponíveis. 

Agência CNM, com informações da Agência Câmara