Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado com iluminação do Congresso; CNM orienta Municípios

Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, o Palácio do Congresso Nacional ganhou iluminação especial. A data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e em 28 de fevereiro, nos demais anos. A cúpula e o anexo principal da Câmara dos Deputados serão iluminados de lilás e azul até o dia 3 de março. Já o lado do Senado ganhou iluminação nas cores rosa e verde.

O objetivo é conscientizar a população, os órgãos de saúde pública e os profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que os pacientes enfrentam para conseguir tratamento ou cura.

Doenças raras
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras. Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Orientações aos Municípios
Para a Confederação Nacional de Municípios (CNM), a educação permanente para os profissionais que atuam na Atenção Básica tem papel fundamental na qualificação do atendimento na porta de entrada da linha de cuidado às pessoas com Doenças Raras e garante o processo formativo aos profissionais na assistência, aos pacientes e suas famílias.

Assim, a CNM recomenda que os Municípios proporcionem o encaminhamento regulado do paciente com doenças raras aos serviços especializados, bem como forneçam informações precisas sobre o apoio às pessoas e às famílias com patologias raras, orientações acerca das condições de riscos ou recorrências, formas de lidar com as diferentes situações geradas, reabilitação e adaptação, apoio familiar e reinserção social, podendo proporcionar, assim, um cuidado integral.