Dia Internacional das Doenças Raras: síndromes afetam 15 milhões de brasileiros

Doenças que causam a degeneração dos neurônios motores, afetam o cérebro e a medula espinhal e o sistema nervoso e a pele são algumas – das 8 mil – síndromes catalogadas como raras. Nesta quinta-feira, 28 de fevereiro, Dia Internacional das Doenças Raras, especialistas estimam que 15 milhões de brasileiros,em média, têm algum tipo de mal desse tipo.

A mucopolissacaridose – falta das enzimas que digerem alguns açúcares – e a síndrome de Gaucher – acúmulo de gorduras no organismo – também estão na relação. Além da esclerose lateral amiotrófica, causa a degeneração dos neurônios motores; da leucoencefalopatia multifocal progressiva, afeta o cérebro e a medula espinhal; e da neurofibromatose, afeta o sistema nervoso e a pele.

Alguns dos problemas enfrentados pelas pessoas que têm doenças incomuns são: falta de informação, não saber a qual especialista procurar e a lentidão de atendimento dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). Dificuldades apontadas pelo professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores.

Monsores critica o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no Sistema de Saúde. “O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo”, conta. Segundo ele, cerca de 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes.

Medicação
O professor também menciona a dificuldade de acesso a medicamentos, e destaca que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. “Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos”, conta.

Ainda na há muitas definições sobre o assunto, mas a Câmara dos Deputados deve fazer consulta pública, nas próximas semanas, para desenvolver política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.

Da Agência CNM, com informações da Agência Brasil